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海涅有一句诗:「死亡是凉爽的夜晚,生活是闷热的白天。」

在这里,死亡带有一种解脱的意味,仿佛置身于凉风习习的夏夜。但回到现实中,死亡从来不是一件浪漫的事,它由无数个恼人的细节堆砌而成:体检报告上逐年增高的生理指标,老年人的第一次摔倒,CT 扫描图像上的肿瘤沉淀物,一次次手术和化疗,免疫系统失守后的各种并发症,维持体征的呼吸机和营养液……最后,终结于医学监视器上一条恬静的直线。

「在美国,25% 的医疗保险费用花在 5% 生命处于最后一年的病人身上,其中大部分的钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。」

这不光是金钱浪费的问题,更重要的是,由于人们对医疗技术不切实际的幻想以及现代医学对绝症患者的过度干预,导致越来越多的人在临终之前承受着各种效果有限但费用高昂的治疗手段所带来的痛苦,反而失去了与家人一起平静地度过生命最后阶段的宝贵机会。

与之类似的,还有养老问题。当人们把老年人放到疗养院,而相关机构又以安全的名义限制着他们的起居规范,一步步侵蚀他们的隐私和自由时,我们也甚少反思这是否就是他们想要的晚年生活——就像《疯狂原始人》里面的那句台词:那不是活着,只是不死而已。

在《最好的告别》这本书里,哈佛医学院教授、白宫最年轻的健康政策顾问阿图•葛文德结合自己的从业经历,围绕衰老与死亡这两大主题,谈了谈他所了解到的美国人在养老和临终医疗这两个领域所面临的问题以及人们为了改善现状而做出的种种尝试。

虽然书里讲的都是美国人的事,但我认为,在老龄化问题日益严重的中国,这本书同样具有参考意义。

养老是个新问题

在现代医学出现之前,人活着基本就是碰运气。从出生到死亡,人在任何一个年龄段都可能因为一场突发疾病去世,可能是一场重感冒,也可能是疟疾或者肺结核。而现代医学出现之后,很多以前的致命疾病都变得可治愈了。即使无法彻底治愈,现代医学技术也可以大幅延缓从发病到死亡的时间。就拿冠心病为例,一些患者做了搭桥手术或者植入心脏支架后,跟正常人一样再活个几十年也不是什么稀奇的事儿。即使是一些绝症,在适当的医学干预下也可以尽量延缓死亡时间,这在以前是不可想象的。

也就是说,现代人的身体机能曲线是一条平缓的下坡路,以前的人则大多是在某个时间点身体机能就突然直线下降,而且这个时间点还是随机的,任何年龄段的人都随时有可能因为一场突发疾病而死去。

在 20 世纪初的美国,人均寿命连 50 岁都不到。而在现代社会,老年人越来越多,人口结构也慢慢从金字塔型(小孩在塔基)变成了矩形。

另外,随着经济发展和文化观念变革,老年独居现象也更为普遍。20 世纪初,65 岁以上的美国人中,有 60% 的人与一个孩子同住,到了 1975 年,这个数字下降到了 15%。即使在养老观念相对传统的亚洲,老年独居现象也越来越普遍。

同时,工资上涨和退休制度也为老年人提供了经济保障,使得「退而修养」的生活模式成为可能。「一旦老年人在经济上有办法独立,他们就会选择社会学家所谓的『有距离的亲密』。」

所以,养老其实是个新问题。目前来说,人类还没有发展出足够成熟、足够人性化的养老服务体系,尤其是对普通收入者而言。

没有足够的「老年病」医生

人均寿命虽然提高了,但衰老还是一个无法逃避的问题。人从 30 岁开始,心脏的泵血峰值就逐步下降;40 岁开始,肌肉力量开始走下坡路;50 岁开始,骨头以每年约 1% 的速度丢失骨密度;到了 70 岁,大脑灰质丢失使头颅空出了差不多 2.5 厘米的空间,此时人相当于顶着一个在颅内晃荡的大脑四处活动,受到撞击后很容易引发颅内出血,所以意外摔倒对老年人来说极为危险,这也是老年人身体机能恶化的重要标志之一。

身体是一个复杂系统,衰老不是一种特定的疾病,而是一个综合性的问题。衰老的身体就像一个老旧的机器,可能每个部件都能运转,但运行效率却越来越低,也越来越容易出故障。

更重要的问题在于,大部分医生处理的是某一种特定的疾病,而不是「老年病」。老年人不是只有一个问题,「他有 15 个主要问题。那你怎么处理所有的问题?你不知所措。」主流医生会避开老年病,「虽然老年人口迅速增加,但 1996 年到 2010 年间,美国医学专业投入临床的合格老年病医生数量实际上下降了 25%。申请参加成人初级保健医学培训项目的人数骤然减少,而申请整形外科和放射科的人数则突破了历史纪录。」

原因是什么呢?除了老年病应对起来很麻烦之外,还有一个原因你可能也想到了,相比其他专科医生,老年病医生和保健医生挣不了多少钱。

相对于治疗某种特定疾病,老年病学专家要考虑的是系统性的问题,「老年病学医疗组并不做肺部活检,或者背部手术……他们只是会简化药物,保证关节炎得到控制,确保脚指甲得到修剪,三餐都能吃好。他们会注意令人烦恼的孤独迹象,让社工检查病人的家是否安全。」

为什么脚部是否干净这么重要?因为这意味着老年人还能够弯腰够到自己的脚,说明他们的身体状况还算良好。平衡能力差、肌肉乏力是导致老年人跌倒的危险因素,「每年有 35 万美国人因为跌倒导致髋关节骨折,其中 20% 的人再也不能行走。」跌倒也意味着老年灾难生活的来临。

有研究报告表明老年病学护理可以有效改善人们的生活,但医院的老年病科却连收支平衡都难以做到。「他们所做的,包括加强老年人的身体韧性、强化经受疾病的能力,都既困难,又有限,没有吸引力……在长生不老的幻觉大行其道的情况下,老年病学医生要求我们承认自己会衰老,这个举动很不讨巧。」许多医疗机构不得不缩减或关闭老年病科室。

一方面,人们需要更多的老年病医生;但另一方面,社会却没有发展出相应的奖励机制。

老年人真正需要的是什么?

「由于突然死亡的人减少了,大多数人会有相当长的一段时间由于身体太衰老、太虚弱而无法独立生活。」

到了一定年龄你会发现,能够自己去卫生间就是生活中最好的事。

子女有工作要忙,还有小孩需要照顾。老人怎么办呢?只能送去疗养院。但问题在于,疗养院并不是一个理想的养老场所,它可以给老人提供基本的护理服务,但没人关心他们的精神状态。

某种程度上,疗养院更像是监狱。老人们在疗养院的日常活动计划被统一安排好,自上而下强行实施。起床、睡觉、穿衣服、吃饭的时间都由机构严格规定。「这是近乎普遍的现实。疗养院的优先考虑是避免褥疮和保持体重——这的确是重要的医学目标,但是它们是手段,不是目的。」

老年人想要的是什么?他们想要的是能够自行决定生活节奏,有自己的隐私空间,希望在疗养院能跟在自己家里一样自由、舒适。然而,没有一个疗养院的员工会坐在老人对面,跟他们好好谈谈他们的想法,理解他们的处境。似乎人们普遍默认了这样一个事实——当一个人失去基本的行为能力后,有尊严、有价值的生活就变得不可能了。

老年人要的是家的感觉,但疗养院不是家。

抗击疗养院的三大瘟疫

为了让老年人过上有尊严的生活,一些人开始了大胆的尝试。

威尔逊和她的丈夫建立了专为老年人设立的生活辅助中心。她的设计哲学是:「让这里成为家,而不是疗养院。」这意味着住客可以自行安排时间,自己控制室内的温度,可以锁前门,甚至可以养宠物。「这里的护理提供者明白,他们进的是别人的家——这从根本上改变了权力关系。」

当然,这种自由也伴随着风险。给予老人自由,不制定一刀切的管理规定也意味着工作人员要在模糊地带寻求多样化的解决方案,但做事的哲学是不变的:「提供一个地方,使得住户保持与那些住在家里的人有类似的自由和自主。」

研究结果显示,在生活满意度提高的同时,这里的老人们身体功能和认知功能都得到了提升,重度抑郁症发生的概率下降了,而且依靠政府支持的开销比疗养院还低了 20%。

在华尔街资本的帮助下,这个项目逐步扩张到全国各地,但后来由于董事会和华尔街为了谋求更高的利润而简化服务,缩减成本,背离了项目创立的初衷,于是威尔逊卖掉了自己的全部股份,从自己创办的公司离职。但无论如何,威尔逊的尝试证明了,维持老年人的健康不一定要以牺牲他们的个人自由和生活品质为代价。

除了尊严和自由的缺失,疗养院还有三大瘟疫:厌倦感、孤独感和无助感。

为了抗击这三大瘟疫,一个叫托马斯的医生开始了他的疯狂计划——给疗养院引入更多的生命。他给每个房间摆上植物,把草坪变成菜园,引入两条狗、4 只猫和 100 只鸟。

效果如何呢?「我们认为不能说话的人开始说话了……之前完全孤僻、不走动的人开始造访护士站,说:『我带狗出去散步。』所有的鸟都被居民收养了,他们给每只鸟起了名字。人们的眼里有了光亮。」

持续两年的研究结果显示,该疗养院居民需要的处方数量下降了一半,针对痛苦的精神类药物下降尤其明显,总的药品开销只是对照机构的 38%,死亡率下降了 15%。

「对托马斯而言,这完美地体现了他关于生物作用的理论。针对厌倦感,生物会体现出自发性;针对孤独感,生物能提供陪伴;针对无助感,生物会提供照顾其他生命的机会。」

书中还举了几个有趣的例子,这里就不一一介绍了,但总体思路都是类似的:不要过度限制老年人的自由,同时尽可能给他们的生活创造意义。

何时努力医治,何时放弃治疗?

现代医学技术大幅延缓了人在衰老及患重病之后到最终死亡的时间,但无论如何,死亡终究还是要到来——只不过是在做了漫长的医疗抗争之后。

「2008 年,美国全国抗癌协会发表的研究表明,使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且,在去世之后 6 周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。因为不治之症而在监护室度过生命的最后日子,完全是一种错误……大限到来之时,你没有机会说『再见』『别难过』『我很抱歉』或者『我爱你』。」

以肺癌患者为例,假如第二轮化疗失败后,进一步的治疗不仅无法延长患者的存活时间,反而会加剧副作用。

在这个时候,人们其实更应该选择善终服务。善终服务并不是无所作为,而是帮助患者把重心放在提高当下的生活品质上。对于绝症患者,善终服务机构会优先选择解除患者的疼痛和不适,使患者保持头脑清醒,甚至偶尔还能和家人一起外出,这样他们才能享受到正常的生活,而不是躺在医院接受一轮又一轮效果甚微的治疗。

一项跟踪了联邦医疗保险的 4493 位末期癌症患者和末期充血性心脏病患者的研究报告显示,一些病人选择善终服务后,存活期反而变长了,比如胰腺癌患者平均多活了 3 周,肺癌患者是 6 周,充血性心力衰竭患者则是 3 个月。

当人们不再「努力」活得更长之后,反而活得更长了。

何时努力医治,何时放弃治疗,这个并没有固定答案。但有一点是确定的,做决定之前,要做好充分的沟通,不仅是和医生的沟通,也有和家庭成员的沟通。

有三种医生,第一种是权威型,他们告诉你该吃什么药,采用什么治疗,你只需要听从指令即可;第二种是资讯型,他们告诉患者事实和数据,让患者和家属自己选择;最后一种则是解释型,解释型医生会跟患者沟通他们弥留之际最关心的问题:什么对你是最重要的?你有哪些担心?你还有哪些愿望想要完成?了解了这些之后,他们会告诉患者有哪些可能的解决方案,以及哪一种可能是最合适的。

毫无疑问,我们需要的是解释型的医生。对于绝症患者来说,医生不能只提供冷冰冰的事实和数据,他们更需要的是人文关怀。

阿图·葛文德举了自己父亲的例子。葛文德父亲在 70 多岁的时候检查出脊髓里长了一个瘤子,脊髓肿瘤并不是一种常见的疾病,他们先是在波士顿找了一个医生,那个医生是典型的权威型医生,在回答了几个问题之后,他对葛文德父亲后面提出的各种繁复问题表现出很大的不耐烦,他认为自己足够权威,最好的方式就是立即采取手术,否则几周之内身体就会瘫痪。

葛文德父亲不太喜欢这位医生,于是他们换了一个。另一个医生则是典型的解释型医生,他会换位思考,能理解葛文德父亲真正担忧的是不想因为未知的手术风险而失去现在还具备的行动能力(检查出肿瘤时他还能打网球)。特别是,葛文德父亲本身也是一个医生,他还想继续给病人做手术,那是他的人生价值所系,他不想冒险失去这一点。于是这个医生建议他暂时先不要采取行动,而是持续观察肿瘤的变化,然后让他父亲设置一条必须进行手术治疗的底线,比如当症状威胁到他的手部活动能力时就开始治疗,或者当他快要失去行走能力时再开始治疗。

事实证明这个决定是对的,葛文德父亲又正常生活了两年半,当手部症状开始威胁到了他的手术能力后,他从手术台上退下来了。但他还是没有立即接受脊柱手术,而是作为地区轮值总监的身份又为社区服务了一年——他试图用新的工作来重新定义自己的身份,他想在身体允许的情况下,成为自己生命的作者,而不是把主动权交给别人。

一年后,症状加重,父亲连走路都变得困难,这是瘫痪前的症状。葛文德问父亲还有哪些担心的事情,父亲说他害怕成为家人的负担,害怕自己不能照顾自己,如果全身瘫痪,需要呼吸机和饲管维生的话,他还不如去死。父子俩明白,就现在的症状而言,他已经没有太多可失去的了,手术所能带来的改善已经大于它所带来的风险,于是他们决定开始手术。

手术过程并不顺利,父亲一度出现心率衰竭的迹象,如果继续手术可能会危及生命,但如果停止手术,未来大概率就是全身瘫痪。当医生问葛文德该继续还是停止的时候,葛文德想起了父亲之前跟他说过的话,于是他告诉医生,继续手术。

这就是沟通的重要性,这种沟通很艰难,但是必须做,这样在关键时刻人们才能做出符合患者个人意志的决定。

手术取得了不错的效果,葛文德父亲甚至一度又以为自己可以开车了,甚至还制定了旅行计划。迄今为止,他做出的选择都是正确的。在他生命的最后几年,他有着非常清晰的生活目标,并基于这些目标选择了适合自己的治疗方式。直到最后,当进一步的医学干预也于事无补时,他选择了在家接受善终服务。他在家人的陪伴下离开人世,而不是像很多绝症患者那样,死的时候血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线——这不是他想要的离开世界的方式。

在食物匮乏、医疗落后的时代,如何活下去,是人类面临的最大问题;而到了现在,医学的发展使得人类过往关于死亡的经验和传统都过时了,如何与世界优雅作别,成为了一个新的问题。

而这个问题,我们越早开始思考越好。

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